„Autodenunț” al unui medic sibian: „Patru luni de muncă, telefoane, disperare, neputință”. Povestea cutremurătoare a unui copil condamnat la moarte încă de la naștere

O postare tulburătoare publicată marți seara de dr. Estera Decean, medic primar neonatolog la Spitalul Clinic Județean de Urgență Sibiu, readuce în atenție una dintre cele mai dureroase realități ale sistemului medical și de protecție socială din România: ce se întâmplă cu copiii grav bolnavi atunci când spitalele nu îi mai pot îngriji, iar instituțiile statului nu găsesc soluții.
Intitulată sugestiv „Despre absurd și neputință. Autodenunț”, mărturia medicului este, de fapt, povestea unei fetițe născute cu o malformație cranio-cerebrală gravă, declarată incompatibilă cu viața, și a luptei duse timp de opt luni pentru a-i găsi un loc unde să poată primi îngrijirea permanentă de care avea nevoie.
Deși povestea s-a petrecut în urmă cu mai mulți ani, la începutul carierei medicului neonatolog, soarta micuței condamnate la moarte sigură continuă să o marcheze ca om și ca profesionist.
„Cu diploma de medic specialist neonatolog abia primită, primul meu loc de muncă a fost într-o maternitate de nivel I la un spital de stat, unde, teoretic, ar trebui să se nască doar copii la termen, sănătoși. Dar fetița Y nu știa teoria aceasta înainte de a se naște”, își începe dr. Estera Decean relatarea.
Copilul a fost transferat într-un centru de nivel superior imediat după stabilizare. Verdictul neurochirurgului a fost devastator: malformația era inoperabilă și incompatibilă cu viața. Medicul spune că a solicitat și o opinie de la specialiști din București: „Medicii au fost foarte deschiși, foarte optimiști, până le-am trimis RMN-ul, și atunci s-au resemnat și ei”.

Părinții amenință cu televiziunea

Deși șansele de supraviețuire erau minime, fetița avea nevoie de îngrijire medicală permanentă și nu putea fi externată.
Părinții, scrie medicul, cunoșteau diagnosticul încă din timpul sarcinii, însă cereau ca micuța să fie operată și externată sănătoasă. „Părinții ei, neșcolarizați, i-au făcut certificat de naștere și cereau agresiv soluții, amenințând că aduc Pro TV-ul pentru că nu le operăm copila, să le-o dăm acasă sănătoasă (de gravitatea malformației știau din timpul sarcinii)… Mama s-a externat. Și am rămas eu și personalul compartimentului de neonatologie să ne descurcăm cu Y”.
Lunile au trecut, iar copilul continua să trăiască. Starea ei devenise stabilă, însă malformația continua să se dezvolte, iar îngrijirea era din ce în ce mai dificilă. „Destul de devreme a început să fie nevoie de cel puțin două persoane ca să o manevreze pentru îngrijirile de bază”, povestește medicul.
Problema era că o maternitate nu este construită pentru a îngriji luni întregi un copil cu afecțiuni neurologice severe. „Spitalizarea se prelungea peste perioada neonatală, de 28 de zile, ceea ce într-un spital mic nu dă bine deloc – costurile spitalizării ei afectau major compartimentul și spitalul.”

Zero soluții

Dr. Estera Decean spune că au fost trimise adrese către direcțiile de asistență socială și către toate instituțiile care ar fi trebuit să identifice o soluție, însă fără rezultat.
Urmează o adevărată cursă contra cronometru: „Am dat peste o listă cu toate așezămintele, sanatoriile și hospice-urile de stat și private care existau în acel moment în România, vreo 80 la număr. Și am început să sun.”
Răspunsurile primite au fost aproape identice: „Nu, nu primim copii. Ne pare rău, nu vă putem ajuta, noi îngrijim doar adulți. Da, primim copii, dar doar dacă au domiciliul pe raza județului nostru. Sigur, cu drag, dar noi suntem centru de zi. Oh, are nevoie de îngrijiri speciale – nu, nu putem.”
După patru luni de încercări fără rezultat, medicul mărturisește că ajunsese la capătul puterilor.

„Chetă” pentru copila suferindă

În tot acest timp, conducerea spitalului și întreg colectivul secției au ales să pună pe primul loc interesul copilului. „Conducerea spitalului a înțeles situația imposibilă în care ne aflam și a ales să nu mă arate cu degetul pentru că nu am «rezolvat cazul». Spitalul s-a lăsat «exploatat» de dragul lui Y.”
Mai mult, asistentele și infirmierele au început să cumpere din propriile salarii cele necesare copilului: „Am adunat tot personalul compartimentului, asistente și infirmiere, și mi-am cerut iertare că le cer să facă o muncă complicată și grea, care nu intra în fișa postului lor. Și ele s-au lăsat «exploatate», pentru că au început să cumpere, din banii lor, scutece, produse de toaletă, hăinuțe, tot ce aveam nevoie pentru Y.”

Prima rază de speranță

După opt luni de spitalizare, salvarea a venit din partea unui centru privat care urma să deschidă o secție pentru copii.
Deschiderea întârzia însă din cauza procedurilor birocratice: „Organele statului tot reveneau solicitându-le noi și noi condiții și documente. Dar pentru noi, cel puțin, era primul licăr de speranță, prima șansă ca Y să ajungă într-un loc al ei.”
În cele din urmă, medicul a dus copilul la noul centru: „Am mers personal cu Y să o predau în mâinile noii ei familii de îngrijitori dăruiți. Ea le-a fost prima pacientă.”
Contrar tuturor estimărilor medicale, fetița a mai trăit aproape patru ani: „Și copilul acesta, cu malformație inoperabilă, incompatibilă cu viața, și-a serbat patru zile de naștere, cu tort, și a fost iubită și prețuită.”

O pereche de șosete vechi de la părinții biologici

Finalul poveștii este poate cel mai greu de citit. Fetița a murit la vârsta de patru ani și câteva zile. La înmormântare au fost prezenți angajații centrului, preotul și medicul care i-a fost alături încă din primele zile de viață.
Despre cei care i-au dat viață, dr. Decean scrie că: „Părinții nu au vizitat-o decât o singură dată, când era încă la mine la spital – i-au adus o pereche de șosete de copil mare, uzate. La hospice au sunat de câteva ori la început, apoi nimic. Din câte știu, nu au putut fi contactați pentru a fi anunțați când a murit Y. Și-au dat ei seama când nu a mai intrat alocația.”

O concluzie dureroasă

„Y a trăit cu demnitate pentru că niște doamne au ales să se cheltuiască pentru un copil al nimănui. Pentru că un centru privat a acceptat un pacient de pe urma căruia nu a avut absolut nimic de câștigat. Pentru că donatorii susțin centrul privat. Statul a plătit, ce-i drept, alocația – dar cui? Părinților lui Y.”
Postarea a stârnit un val de reacții în mediul online, fiind redistribuită inclusiv de șefa Clinicii de Neonatologie din Sibiu, dr. Maria Livian Ognean.

sursa foto FB dr. Estera Decean