Tribuna
Astra film
Doc&Priest DESPRE EPILEPSIE
„Persoanele cu epilepsie și membrii familiilor lor au această frică pe umeri, de când pleacă pe ușă și până se întorc acasă: Ce va spune lumea?”
„Persoanele cu epilepsie și membrii familiilor lor au această frică pe umeri, de când pleacă pe ușă și până se întorc acasă: Ce va spune lumea?”

Preot și medic, Priest & Doc, poartă o discuție despre epilepsie, una dintre afecțiunile care nu reprezintă doar o problemă medicală, ci una cu o puternică componentă socială. Căci persoanele care suferă de aceste crize nu se tem cel mai tare că se pot răni sau că se pot îneca în intervalul de unul, două sau trei minute în care creierul lor este ținta unor descărcări anormale. Se tem cel mai tare că pot face astfel de crize în public.

Un semnal de alarmă asupra faptului că societatea trebuie să reacționeze altfel, să îi privească pozitiv pe acești oameni, să știe cum să procedeze corect în timpul unor astfel de situații, pentru a evita accidentele ulterioare provocate de starea de confuzie a persoanei proaspăt ieșită din criză.

Dr. Bogdan Florea, reputatul medic neurolog clujean, care și-a dedicat viața tratării epilepsiei și scoaterii ei de sub stigmatul rușinii, și preotul sibian Constantin Necula, unul dintre cei mai apreciați preoți ai Bisericii Ortodoxe Române, au purtat recent un dialog despre această temă în cadrul Aria Clinic din Sibiu, discuția fiind doar începutul unei colaborări naționale mai extinse.

 

Pr. Constantin Necula: Suntem împreună, Doc and Priest sau Priest and Doc, în încercarea de a vă vorbi despre oamenii cu epilepsie. Alături de mine se află domnul Dr. Bogdan Florea pentru a vă relata câteva întâmplări reale din ceea ce înseamnă arealul epilepsiei. Încercăm să nu îi mai lăsăm pe oameni singuri și să-i vedem, Slavă Domnului, sănătoși, căci epilepsia nu este de privit negativ.

Care sunt cele mai importante întrebări legate de epilepsie le-a strâns domnul doctor laolaltă și, acolo unde este ceva de povestit împreună, o vom face.

Dr. Bogdan Florea: Mulțumesc! Am învățat multe de la pacienții cu epilepsie, primesc des întrebări și atunci când nu știu întreb mai departe.

C.N.: Ce este epilepsia?

B. F.: Epilepsia este o stare patologică a creierului care permite apariția, din când în când, a unor crize care înseamnă tulburări pentru unul, două, trei minute a funcționării normale a creierului.

C.N.: Vorbim despre o funcționare normală a creierului, care este tulburată și apar la astfel de crize. Mi-a atras atenția domnul doctor asupra faptului că nu trebuie să le spunem persoane bolnave, ci trebuie să le spunem persoane cu epilepsie.

B. F.: Nu vorbim despre bolnavii cu epilepsie pentru că, între crize, aceste persoane sunt și se comportă de cele mai multe ori foarte normal.

 

C.N.: Ce sunt crizele de epilepsie și de câte feluri sunt? Cum se manifestă?

B. F.: Crizele sunt de fapt evenimente tranzitorii de durată mai scurtă sau mai lungă, dar nu pot depăși un minut jumătate-două, în care circuitele creierului sunt practic ținta unor descărcări anormale în funcție de unde sunt aceste crize. Sunt practic trei mari familii de crize de epilepsie. Există crizele focale care afectează doar un petec din creier și se auto limitează, iar în funcție de unde este acel petec apar semne și simptome pe zona responsabilă de acesta. A doua mare familie sunt crizele focale cu generalizare; de la acest focar cuprinde întregul creier și a treia mare familie este reprezentată de epilepsia primar generalizată, când practic întregul cortex este prins de această activitate anormală. Nu există un singur tip de epilepsie, sunt aproximativ 40 de tipuri diferite de epilepsie.

C.N.: Cum apare epilepsia și care sunt factorii declanșatori? Eu aș începe un pic invers, cu factorii declanșatori.

B. F.: O parte din epilepsii sunt genetice, din modificările structurale de ADN și modificările genetice moștenite, așa numita epilepsie genetică, dar mare măsură din epilepsii sunt dobândite - practic o tulburare vasculară, hematologică sau o tumoră, o calcifiere, un vas de sânge nelalocul lui pot să formeze focare de epilepsie. Factorii declanșatori sunt practic pârghiile care pun presiune pe circuitele creierului. Nesomnul este un mare factor declanșator, substanțele toxice, etc.

C.N.: Cum apare epilepsia?

B. F.: Diagnosticul de epilepsie înseamnă minim două crize separate în timp, neprovocate. Oricare din noi poate prezenta, în orice moment, provocat, o criză de epilepsie. Asta nu este suficient pentru a pune diagnosticul de epilepsie. Repet: crizele trebuie să fie la distanță, fără a fi a provocate. Abia atunci medicul poate pune eticheta: da, este un sindrom epileptic, pentru care trebuie să caute în continuare.

C.N.: Ce se întâmplă de fapt în timpul unei crize, care este profilul unei crize de epilepsie?

Dacă este focală, cu generalizare secundară înseamnă că undeva în creier o zonă limitată este mai năzdrăvană la modul că excitația depășește cu mult inhibiția. Și dacă depășește circuitele locale cuprinde o zonă tot mai mare, o jumătate de creier, iar apoi întregul creier. Sunt practic semne și simptome pe care mulți pacienți le simt înainte de generalizarea crizei. Cei norocoși - se numește aura în epilepsie  - simt greață, căldură, presiune care se ridică din stomac, amorțeli, furnicături.

Fiți oameni lângă oameni, nu-i mai lăsați să treacă singuri!

 

C.N.: Eu, de afară, ce văd când mă uit la o astfel de persoană? Ochiul meu de om neformat pe așa ceva ce vede?

B. F.: Membrii familiilor deja se formează. Ochiul trecătorului poate să surprindă contracții faciale, automatisme neurofaciale, un fel de clemfăit, de lins, mestecat, devierea ochilor și a capului spre o anumită parte, după care criza se generalizează.

C.N.: Este bine să le spunem oamenilor că atunci când vedeți oameni în astfel de situații, încercând să își supraviețuiască propriilor crize, să nu îi confundați și să nu credeți că sunt acolo din vreo plăcere oarecare și că musai sunt alcoolici sau toxicomani. Și pentru aceia trebuie să fim extrem de atenți și extrem de dispuși să îi ajutăm, dar în partea cealaltă cu atât mai mult trebuie să prezentăm o calitate umană în plus. Eu cred că dialogul nostru are sensul acesta, de a vă spune: fiți oameni lângă oameni, nu-i mai lăsați să treacă singuri!

B. F.:  Ar fi important de spus și ceea ce trebuie să facem, sau mai ales ce trebuie să nu facem în astfel de situații. Trebuie spus că persoana cu epilepsie, în timpul unei crize, nu simte nimic deoarece creierul este foarte ocupat cu niște descărcări electrice hiper-sincrone. Noi cu creierul simțim, iubim, vedem, gustăm.

 

C.N.: Care este frica cea mai mare a unei persoane cu epilepsie?

B. F.: Pe toate persoanele care mi-au trecut pragul le-am întrebat care este frica cea mai mare? Să se lovească, să aibă o fractură, să ne înece în baie? Nu! Frica cea mai mare este să facă o criză în public. Persoanele cu epilepsie și membrii familiilor lor au de fapt această frică pe umeri, de când pleacă pe ușă și până se întorc acasă: Ce va spune lumea?

C.N.: În loc să spună lumea, ce ar trebui să facă?

B. F.: Ar trebui să nu fie indiferentă, să ajute la un mod foarte simplu. În timpul unei contracții, când mișcările sunt foarte spectaculoase, trebuie să ții capul, pacientul trebuie întors pe o parte, în poziție de siguranță, imediat îndepărtați ochelari, cravată, curea, nimic restricționat și trebuie ținut capul să nu se lovească de colțul mesei sau altceva în timpul crizei. Nu ai nimic de făcut, o criză nu poate fi oprită, o lași să se epuizeze, un minut, două minute, după care cea mai apăsată rugăminte a mea este: nu pleci de lângă acea persoană până nu ești convins că își revine complet și este orientată temporo-spațial și chemi pe cineva de acasă.

Confuzia are durată variabilă. Revenirea parțială te poate păcăli pentru că omul se ridică în picioare, spune că este bine, dă să plece pe ușă, pentru ca mai apoi să afli că pe prima trecere de pietoni a fost lovit de un autoturism pentru că era dezorientat. Am întâlnit li eu și colegii mei astfel de situații. Nu pleci de lângă o persoană care a avut o criză până nu ești convins că ajunge acasă în deplină siguranță!

C.N.: Este epilepsia un handicap? Este epilepsia un blestem, sunt energii negative împotriva cărora trebuie să lupt, se întreabă unii pacienți?

B. F.: Oricare dintre noi avem în creier toate mecanismele de declanșare a crizelor de epilepsie, deci nu este unul mai norocos și altul mai blestemat. Oricare dintre noi, în anumite condiții putem prezenta aceste simptome.

C.N.: Iar din practica mea de preot, trebuie să spun și asta: cred că Biserica a evoluat suficient de mult în a interpreta corect semnele și să ne dăm seama când este vorba despre instalarea unei boli și ... un duh care tulbură unele persoane. Mi-e teamă că pe cele care sunt tulburate cu adevărat de duhurile negative nu le băgăm în seamă de obicei. Este clar că nu sunt doar energii negative, ci este o creștere a bolii ca atare, este un ethos de boală care în general poate să influențeze viețile lor. Când puneți diagnosticul de epilepsie?

B. F.: Punem relativ greu diagnosticul de epilepsie dintr-o oarecare frică pentru că știm că dacă se pune eticheta de epilepsie după aceea este foarte greu să o dezlipești. Și cumva, epilepsia nu este numai o problemă medicală, este o problemă socială, din cauza stigmei, a fricii și a rucsacului foarte greu pe care să îl porți după aceea.

C.N.: Poate că și lipsa noastră de reacție pozitivă, până la urmă, o societate întreagă ori stă cu spatele, ori judecă și râde pe sub mustăți.

Când trebuie început tratamentul pentru epilepsie?

B. F.: Cu cât diagnostichezi mai rapid forma de epilepsie, din cele 40 de tipuri de care am vorbit mai devreme și cu cât începi mai devreme tratamentul cel mai potrivit formei respective, cu atât șansa de vindecare și control este mai mare. O treime din cazurile de epilepsie este vindecabilă, o altă treime este controlabilă medicamentos – atât timp cât persoana își ia medicamentele stă departe de crize, și o treime din cazurile de epilepsie este refractară la tratament. Cu cât începi mai repede, cu atât șansa de control și de vindecare sunt mai mari.

C.N.: Există un tratament țintă, sau medicul trebuie să aibă capacitatea de a-l adapta?

B. F.: Priceperea medicului neurolog care este pasionat de epilepsie este să găsească forma, sindromul respectiv de epilepsie și apoi să aleagă medicamentul cel mai potrivit. Un medicament singur nu este în stare să acopere toate formele de epilepsie. Și atunci arta și experiența acolo este vizibilă.

C.N.: O întrebare interesantă care este în ecoul celeilalte: când poți opri tratamentul pentru epilepsie? E frână bruscă sau...

 

Niciodată unui medicament antiepileptic nu i se pune frână bruscă

 

B. F.: Niciodată. Pe măsură ce lucrurile merg bine, ceea ce doresc tuturor pacienților, dacă decizia este de a întrerupe tratamentul el se face gradual descrescător în minim un sfert din timpul în care a fost luat tratamentul. Niciodată unui medicament antiepileptic nu i se pune frână bruscă. De fapt, ce fac medicamentele antiepileptice? Cresc inhibiția.

C.N.: Cât timp trebuie luate medicamentele în cazul epilepsiei?

B. F.: Am întrebat oameni mult mai experimentați ca mine care mi-au spus: dacă nu ai un motiv suficient de puternic, nu ai reacții adverse, efecte secundare, motive cum sunt sarcina, alăptarea, iar omul este tânăr, integrat social, face sport, își câștigă pâinea cu capul și are lucruri de rezolvat, lasă tratamentul acolo! Este ca și cum mergi cu mașina pe autostradă la 130 la oră, te deplasezi foarte bine din punctul A în punctul B, dar totuși te mănâncă palma să tragi mașina în parcare să reglezi tu motorul. Dacă lucrurile merg bine, lasă așa. Dacă apare ceva rău, un efect secundar, atunci da. Au fost situații când a trebuit să schimb tratamentul pentru că o fetiță a crescut domnișoară, s-a căsătorit, era cu soțul de mână și a spus domnule doctor, vrem un copil!  Practic medicamentele erau incompatibile cu o sarcină și a trebuit să iei un risc ca medic, să înlocuiești medicamentele cu altele care sunt acceptate pe sarcină. Și își asumi atunci acest risc, dar așa, din bun senin să te apuci de schimbat medicamentele, nu.

C.N.: Tot ce îmi spuneți până acum este că un om poate să aibă o viață cât se poate de normală în ciuda acestor fragmente.

B. F.: Trăiesc printre noi. Gândiți-vă la faptul că 2 % este prevalența generală. Din 100 de oameni, doi au o formă sau alta. Este mult.

 

Epilepsia nu este o boală a bețivilor și a oamenilor de joasă pregătire

 

C.N.: Cine a mai avut epilepsie în Istorie?

B. F.: Oameni care au lăsat urme foarte adânci. Epilepsia nu este o boală a bețivilor și a oamenilor de joasă pregătire. Dimpotrivă, nu are nicio legătură cu puterea de muncă, hărnicia. Alexandru cel Mare, Cezar, Dostoievski - el a și mărturisit că abia aștepta o criză pentru că în confuzia postictală era atât de prolific, scria cu un har nemaipomenit.

C.N.: Există niște studii, de curând le-am citit, ele sunt în italiană, franceză, dar sunt valabile, se pare că inclusiv în cazul Apostolului Pavel, acel datu-mi-sa un ghimpe în trup se referă la o astfel de boală neurologică, nu la una fizică. Alții au acuzat alte boli, nici vorbă, undele gamma ale lui se văd în scrierile sale... O altă întrebare din partea pacienților: Pot să am copii sănătoși dacă am epilepsie?

B. F.: Da, fără discuții poți avea copii sănătoși! Mai tare ne încurcă tratamentul luat de mamă.

C.N.: Trebuie continuat tratamentul dacă o femeie rămâne însărcinată?

B. F.: Sunt tratamente care, din păcate, cresc riscul unor malformații materno-fetale și medicii știu lucrul acesta pentru că primesc informări cu regularitate.

C.N.: Influențează medicamentele doar creierul?

B. F.: Din păcate, nu. Ce face medicamentul antiepileptic? Crește inhibiția, te pleoștește un pic, trebuie să mărturisesc că deseori pacienții se plâng de treaba aceasta. Scade atenția, memoria, concentrarea, dar arta medicului este să crească gradual aceste medicamente până există un echilibru. Poate că devine mai somnolent, curba de învățare nu mai este aceeași, mămicile știu treaba aceasta de la copiii lor de la școală, și sub nicio formă nu trebuie să fie subiectul unui reproș.

C.N.: Poate și acest aspect ar trebui discutat la un moment dat cu profesorii, cu învățătorii, să explice că unii copii sub influența unor astfel de medicamente vor fi genii un pic mai târziu... Unii întreabă dacă pot face sport. Sigur că nu raliuri..

B. F.: Nu putem brava, o persoană cu epilepsie știe că nu își poate asuma riscuri, nu te apuci singur să înoți în Canalul Mânecii și nu te duci singur cu bicicleta pe Everest.. Nu-ți pui viața ta în pericol și nu pui viața altora în pericol.

 

Aghiasma Mare este foarte bună, dar nu suficientă

 

C.N.: Există alternativă în epilepsie?

B. F.: Nu există mari speranțe pentru o terapie non-medicamentoasă. Industria farma împinge limitele cât poate de mult, acum uleiul de canabidiol dă mari speranțe, dar nu știm efectul pe termen lung, din păcate.

C.N.: Și în cazul tumorilor, unii au constatat că activează niște sisteme de alarmă, nu le și vindecă, pentru că vindecarea este mai grea.

B. F.: Nu avem baghetă magică...

C.N.: Să le spunem că Aghiasma Mare este foarte bună, dar nu suficientă, spun asta pentru că în dese rânduri i-am văzut pe oameni crezând că pot rezolva. Eu sunt adeptul împărtășirii foarte dese a celor care sunt bolnavi de convulsii, dar o trimitere la medic este obligatorie.

C.N.: O altă întrebare: ce fac dacă simt că sunt depresiv?

B. F.: Spui medicului, nu trece de la sine, asemeni epilepsiei, nu trebuie pitulat diagnosticul. Ascunsul acesta de teama de ce-o să spună lumea nu are ce căuta la această masă.

C.N.: Gura lumii se astupă doar cu acțiuni foarte reale.

B. F.: Și rapide.

C.N.:  Ce trebuie făcut în cazul celor care simt că își pierd memoria?

B. F.: Poate fi un deficit de atenție și nu neapărat de memorie, există teste psihologice la îndemână, pe care orice cabinet respectabil le are. Poate fi intervenit, o igienă mai strictă a somnului, poate câteva suplimente de creștere a atenției, concentrării și a memorării.

C.N.:  Ne întreabă cineva cu cine poate discuta despre aceste probleme?

B. F.: Dacă există suspiciunea de epilepsie, ca părinte vezi modificări de comportament la copilașul tău, sau la colegi, frate, soră, cineva din familie, trimiteți-i în fuga cea mai mare, pe drumul cel mai scurt, către medicul cel mai apropiat, măcar o dată este necesar un consult neurologic. Deseori cer părinților sau membrilor familiei să filmeze acele secunde de comportament schimbat, tremor, zbateri de ochi, de față, buze. Dacă se filmează vor fi un mare cadou pentru medic, care va fi mai ușor orientat.

C.N.: Ce face bolnavul în cazul unei crize?

B. F.: Nu are ce face pentru că starea de conștiență este pierdută. Pacientul dacă simte ceva înainte trebuie să își limiteze riscurile de a se lovi, ei de regulă știu, pentru că sunt antrenați. Trebuie să se așeze jos, pe o bancă, pe un fotoliu, să nu cadă. În clipa în care își revine, dacă nu este nimeni lângă el, trebuie să se odihnească un pic, să nu braveze și să se ridice în fuga cea mai mare și să plece acasă. Să încerce să sune pe cineva din familie, din anturaj, medicul. O criză nu este o urgență, pentru o criză nu suni la 112 pentru că doar când se repetă crizele, peste  30 de minute, se numește status epilecticus, și nu își revine la faza inițială, atunci este urgență și e sună la 112.

C.N.: Cei de la 112 îți oferă acum și posibilitatea să înregistrezi totul în dosarul tău medical și când ai sunat ei deja văd despre ce este vorba. Nu suntem chiar așa de în urmă cum credem, sunt lucruri testate în repetate rânduri și am văzut cu ochii mei situații în care sunându-se la 112 oamenii au percutat imediat.

 

Nu este o rușine să spui că suferi de un sindrom epileptic

 

C.N.: Este bine ca persoanele cu epilepsie să le spună celor din jur acest lucru?

Da, este bine. Nu este o rușine să spui că suferi de un sindrom epileptic pentru care iei medicamentele care controlează foarte bine aceste crize

C.N.: Cum să nu se sperie cei de lângă mine de acest diagnostic?

Eu cred că printr-un program elementar de educație în școli, dacă spui unor puștani: Uite, oricare dintre noi poate să aibă această situație în creier și sunt doar niște mecanisme biologice, poate nu am mai reacționa așa...

C.N.: Acum câțiva ani, un student la facultate a făcut o criză, a și avut intuiție și a ieșit pe coridor. Colegii lui s-au speriat, dar le-am explicat că aceste lucruri se pot întâmpla oricând și le-am spus ce au de făcut. I-am văzut pe băieți schimbați foarte mult după acest episod și unul dintre ei mi-a povestit ulterior că, având o mătușă cu o astfel de situație, a intervenit și a știut ce are de făcut. Eu cred că și în facultățile vocaționale, nu doar de medicină, în cele de teologie, de pedagogie, etc, oamenii ar trebui să aibă un mic abecedar în domeniul acesta.

 B. F.: Eu nu am timp, dar dacă aș avea timp, un program de educație în școli ar fi nemaipomenit, la o oră de dirigenție, puștanii sunt deștepți și înțeleg dacă le explici.

C.N.: De ce se sperie lumea atât de tare de epilepsie?

B. F.: Pentru că din vremurile de mult apuse oamenii au rămas cumva cu o legătură cu o problemă psihică, o problemă cu capul.

C.N.: Care este diferența între un neurolog și un neuropsihiatru?

B. F.: Neuropsihiatria a fost o specialitate comună până în anii 80 când oamenii au fost întrebați: Dorești să fii neurolog sau vrei să fii psihiatru. De obicei, în aceeași curte sunt pavilioanele de neurologie cu pavilioanele de psihiatrie pentru că până în anii 60-70 era aceeași specialitate, până ce oamenii și-au dat seama că nu este în regulă, că problemele de psihiatrie sunt diferite de cele de neurologie – parkinson, accident vascular-cerebral, epilepsie, scleroză multiplă.

 

Nici gând să băgați degetul în gură, pentru că vi-l taie

 

C.N.: Ultima întrebare era ce pot face ceilalți dacă știu că am o criză? O repetăm, ca să știe oamenii ce au de făcut când pe stradă, sub ochii noștri, în casa noastră, în școala noastră, pe drumul nostru se întâlnesc cu o astfel de criză.

B. F.: Aș vrea să repetăm ce nu trebuie să facă. Sigur că aceste contracții tonico-cronice sunt foarte spectaculoase, sperie pe toată lumea. Cine vede o criză de epilepsie nu o uită niciodată. Forța dezvoltată în timpul unei crize este atât de mare, la niște forțe nenaturale încât un puștan subțirel este în stare să ridice o mașină. Sunt dese situațiile când oamenii au rupturi musculare, fractură, entorsă. Nu restricționați cu nimic. Nici gând să băgați degetul în gură, pentru că vi-l taie, forța este cumplită, oamenii își mușcă limba, obrazul pe interior, buza. Am mai avut pacienți care au venit cu o furculiță bieții de ei pentru că li s-a părut că își înghit limba și a venit cu dinții în palmă. Nu! În crizele de epilepsie nu se înghite limba! Poveștile cu înțepatul degetului, cu stropit cu apă, nu au nicio legătură cu realitatea. Trebuie să limitezi orice risc de a se lovi, aștepți până se epuizează, păstrezi capul în mâini să nu se lovească și nu pleci de lângă această persoană.

C.N.: Criza nu poate fi oprită...

B. F.: Nu, inclusiv tratamentul cu diazepam, orice tratament faci atunci nu își face efectul, previi apariția următoarei crize. Dacă sunt două crize sau mai multe, sau în 30 de minute persoana nu și-a revenit trebuie apelat 112.

C.N.: Demersul nostru Priest&Doc sau Doc&Priest înseamnă, de fapt, încercarea preotului de a da o mână de ajutor medicului. Poate că nu putem să construim spitale, dar putem alerga la Epilepsy Challenge.

B. F.: În 22 septembrie la București, în 29 septembrie la Cluj și în 6 octombrie la Baia Mare. Cei care doresc se pot înscrie la cros pe https://www.epilepsychallenge.ro/

C.N.: O să încerc să fiu la București cât pot de activ, ca să pot și alerga la cros, din dorința de a le spune celorlalți că înainte de a construi ziduri avem nevoie de specialiști și de oameni care înțeleg ce se întâmplă cu cei din jur. Oameni pentru oameni înseamnă să fim oameni în toate cele. Mulțumesc, domnule doctor!

 

 

 

 

 

 

 

 






comentarii
0 comentarii

Din aceeasi categorie
sevis

marquardt

Imbunatatirea accesului..SMIS 125263

Asigurarea SMIS 125264

Transylvanian Grand Prix

Vacanta Eurotrip
espressor
paltinul
info
turboclima
Licitatie publica

accentmedia