Tribuna
Doc&Priest DESPRE EPILEPSIE
Doc&Priest DESPRE EPILEPSIE
„Persoanele cu epilepsie şi membrii familiilor lor au această frică pe umeri, de când pleacă pe uşă şi până se întorc acasă: Ce va spune lumea?”

 

Preot şi medic, Priest & Doc, poartă o discuţie despre epilepsie, una dintre afecţiunile care nu reprezintă doar o problemă medicală, ci una cu o puternică componentă socială. Căci persoanele care suferă de aceste crize nu se tem cel mai tare că se pot răni sau că se pot îneca în intervalul de unul, două sau trei minute în care creierul lor este ţinta unor descărcări anormale. Se tem cel mai tare că pot face astfel de crize în public.

 

Un semnal de alarmă asupra faptului că societatea trebuie să reacţioneze altfel, să îi privească pozitiv pe aceşti oameni, să ştie cum să procedeze corect în timpul unor astfel de situaţii, pentru a evita accidentele ulterioare provocate de starea de confuzie a persoanei proaspăt ieşită din criză.

 

Dr. Bogdan Florea, reputatul medic neurolog clujean, care şi-a dedicat viaţa tratării epilepsiei şi scoaterii ei de sub stigmatul ruşinii, şi preotul sibian Constantin Necula, unul dintre cei mai apreciaţi preoţi ai Bisericii Ortodoxe Române, au purtat recent un dialog despre această temă în cadrul Aria Clinic din Sibiu, discuţia fiind doar începutul unei colaborări naţionale mai extinse.

 

Pr. Constantin Necula: Suntem împreună, Doc and Priest sau Priest and Doc, în încercarea de a vă vorbi despre oamenii cu epilepsie. Alături de mine se află domnul dr. Bogdan Florea pentru a vă relata câteva întâmplări reale din ceea ce înseamnă arealul epilepsiei. Încercăm să nu îi mai lăsăm pe oameni singuri şi să-i vedem, Slavă Domnului, sănătoşi, căci epilepsia nu este de privit negativ.

 

Care sunt cele mai importante întrebări legate de epilepsie le-a strâns domnul doctor laolaltă şi, acolo unde este ceva de povestit împreună, o vom face.

 

Dr. Bogdan Florea: Mulţumesc! Am învăţat multe de la pacienţii cu epilepsie, primesc des întrebări şi atunci când nu ştiu întreb mai departe.

 

C.N.: Ce este epilepsia?

 

B. F.: Epilepsia este o stare patologică a creierului care permite apariţia, din când în când, a unor crize care înseamnă tulburări pentru unul, două, trei minute a funcţionării normale a creierului.

 

C.N.: Vorbim despre o funcţionare normală a creierului, care este tulburată şi apar la astfel de crize. Mi-a atras atenţia domnul doctor asupra faptului că nu trebuie să le spunem persoane bolnave, ci trebuie să le spunem persoane cu epilepsie.

 

B. F.: Nu vorbim despre bolnavii cu epilepsie pentru că, între crize, aceste persoane sunt şi se comportă de cele mai multe ori foarte normal.

 

C.N.: Ce sunt crizele de epilepsie şi de câte feluri sunt? Cum se manifestă?

 

B. F.: Crizele sunt de fapt evenimente tranzitorii de durată mai scurtă sau mai lungă, dar nu pot depăşi un minut jumătate-două, în care circuitele creierului sunt practic ţinta unor descărcări anormale în funcţie de unde sunt aceste crize. Sunt practic trei mari familii de crize de epilepsie. Există crizele focale care afectează doar un petec din creier şi se auto limitează, iar în funcţie de unde este acel petec apar semne şi simptome pe zona responsabilă de acesta. A doua mare familie sunt crizele focale cu generalizare; de la acest focar cuprinde întregul creier şi a treia mare familie este reprezentată de epilepsia primar generalizată, când practic întregul cortex este prins de această activitate anormală. Nu există un singur tip de epilepsie, sunt aproximativ 40 de tipuri diferite de epilepsie.

 

C.N.: Cum apare epilepsia şi care sunt factorii declanşatori? Eu aş începe un pic invers, cu factorii declanşatori.

 

B. F.: O parte din epilepsii sunt genetice, din modificările structurale de ADN şi modificările genetice moştenite, aşa numita epilepsie genetică, dar mare măsură din epilepsii sunt dobândite - practic o tulburare vasculară, hematologică sau o tumoră, o calcifiere, un vas de sânge nelalocul lui pot să formeze focare de epilepsie. Factorii declanşatori sunt practic pârghiile care pun presiune pe circuitele creierului. Nesomnul este un mare factor declanşator, substanţele toxice, etc.

 

C.N.: Cum apare epilepsia?

 

B. F.: Diagnosticul de epilepsie înseamnă minim două crize separate în timp, neprovocate. Oricare din noi poate prezenta, în orice moment, provocat, o criză de epilepsie. Asta nu este suficient pentru a pune diagnosticul de epilepsie. Repet: crizele trebuie să fie la distanţă, fără a fi a provocate. Abia atunci medicul poate pune eticheta: da, este un sindrom epileptic, pentru care trebuie să caute în continuare.

 

C.N.: Ce se întâmplă de fapt în timpul unei crize, care este profilul unei crize de epilepsie?

 

B. F.: Dacă este focală, cu generalizare secundară înseamnă că undeva în creier o zonă limitată este mai năzdrăvană la modul că excitaţia depăşeşte cu mult inhibiţia. Şi dacă depăşeşte circuitele locale cuprinde o zonă tot mai mare, o jumătate de creier, iar apoi întregul creier. Sunt practic semne şi simptome pe care mulţi pacienţi le simt înainte de generalizarea crizei. Cei norocoşi - se numeşte aura în epilepsie - simt greaţă, căldură, presiune care se ridică din stomac, amorţeli, furnicături.

 

Fiţi oameni lângă oameni, nu-i mai lăsaţi să treacă singuri!

 

C.N.: Eu, de afară, ce văd când mă uit la o astfel de persoană? Ochiul meu de om neformat pe aşa ceva ce vede?

 

B. F.: Membrii familiilor deja se formează. Ochiul trecătorului poate să surprindă contracţii faciale, automatisme neurofaciale, un fel de clemfăit, de lins, mestecat, devierea ochilor şi a capului spre o anumită parte, după care criza se generalizează.

 

C.N.: Este bine să le spunem oamenilor că atunci când vedeţi oameni în astfel de situaţii, încercând să îşi supravieţuiască propriilor crize, să nu îi confundaţi şi să nu credeţi că sunt acolo din vreo plăcere oarecare şi că musai sunt alcoolici sau toxicomani. Şi pentru aceia trebuie să fim extrem de atenţi şi extrem de dispuşi să îi ajutăm, dar în partea cealaltă cu atât mai mult trebuie să prezentăm o calitate umană în plus. Eu cred că dialogul nostru are sensul acesta, de a vă spune: fiţi oameni lângă oameni, nu-i mai lăsaţi să treacă singuri!

 

B. F.: Ar fi important de spus şi ceea ce trebuie să facem, sau mai ales ce trebuie să nu facem în astfel de situaţii. Trebuie spus că persoana cu epilepsie, în timpul unei crize, nu simte nimic deoarece creierul este foarte ocupat cu nişte descărcări electrice hiper-sincrone. Noi cu creierul simţim, iubim, vedem, gustăm.

 

C.N.: Care este frica cea mai mare a unei persoane cu epilepsie?

 

B. F.: Pe toate persoanele care mi-au trecut pragul le-am întrebat care este frica cea mai mare? Să se lovească, să aibă o fractură, să se înece în baie? Nu! Frica cea mai mare este să facă o criză în public. Persoanele cu epilepsie şi membrii familiilor lor au de fapt această frică pe umeri, de când pleacă pe uşă şi până se întorc acasă: Ce va spune lumea?

 

C.N.: În loc să spună lumea, ce ar trebui să facă?

 

B. F.: Ar trebui să nu fie indiferentă, să ajute la un mod foarte simplu. În timpul unei contracţii, când mişcările sunt foarte spectaculoase, trebuie să ţii capul, pacientul trebuie întors pe o parte, în poziţie de siguranţă, imediat îndepărtaţi ochelari, cravată, curea, nimic restricţionat şi trebuie ţinut capul să nu se lovească de colţul mesei sau altceva în timpul crizei. Nu ai nimic de făcut, o criză nu poate fi oprită, o laşi să se epuizeze, un minut, două minute, după care cea mai apăsată rugăminte a mea este: nu pleci de lângă acea persoană până nu eşti convins că îşi revine complet şi este orientată temporo-spaţial şi chemi pe cineva de acasă.

 

Confuzia are durată variabilă. Revenirea parţială te poate păcăli pentru că omul se ridică în picioare, spune că este bine, dă să plece pe uşă, pentru ca mai apoi să afli că pe prima trecere de pietoni a fost lovit de un autoturism pentru că era dezorientat. Am întâlnit şi eu şi colegii mei astfel de situaţii. Nu pleci de lângă o persoană care a avut o criză până nu eşti convins că ajunge acasă în deplină siguranţă!

 

C.N.: Este epilepsia un handicap? Este epilepsia un blestem, sunt energii negative împotriva cărora trebuie să lupt, se întreabă unii pacienţi?

 

B. F.: Oricare dintre noi avem în creier toate mecanismele de declanşare a crizelor de epilepsie, deci nu este unul mai norocos şi altul mai blestemat. Oricare dintre noi, în anumite condiţii putem prezenta aceste simptome.

 

C.N.: Iar din practica mea de preot, trebuie să spun şi asta: cred că Biserica a evoluat suficient de mult în a interpreta corect semnele şi să ne dăm seama când este vorba despre instalarea unei boli şi ... un duh care tulbură unele persoane. Mi-e teamă că pe cele care sunt tulburate cu adevărat de duhurile negative nu le băgăm în seamă de obicei. Este clar că nu sunt doar energii negative, ci este o creştere a bolii ca atare, este un ethos de boală care în general poate să influenţeze vieţile lor. Când puneţi diagnosticul de epilepsie?

 

B. F.: Punem relativ greu diagnosticul de epilepsie dintr-o oarecare frică pentru că ştim că dacă se pune eticheta de epilepsie după aceea este foarte greu să o dezlipeşti. Şi cumva, epilepsia nu este numai o problemă medicală, este o problemă socială, din cauza stigmei, a fricii şi a rucsacului foarte greu pe care să îl porţi după aceea.

 

C.N.: Poate că şi lipsa noastră de reacţie pozitivă, până la urmă, o societate întreagă ori stă cu spatele, ori judecă şi râde pe sub mustăţi.

 

Când trebuie început tratamentul pentru epilepsie?

 

B. F.: Cu cât diagnostichezi mai rapid forma de epilepsie, din cele 40 de tipuri de care am vorbit mai devreme şi cu cât începi mai devreme tratamentul cel mai potrivit formei respective, cu atât şansa de vindecare şi control este mai mare. O treime din cazurile de epilepsie este vindecabilă, o altă treime este controlabilă medicamentos – atâta timp cât persoana îşi ia medicamentele stă departe de crize, şi o treime din cazurile de epilepsie este refractară la tratament. Cu cât începi mai repede, cu atât şansa de control şi de vindecare sunt mai mari.

 

C.N.: Există un tratament ţintă, sau medicul trebuie să aibă capacitatea de a-l adapta?

 

B. F.: Priceperea medicului neurolog care este pasionat de epilepsie este să găsească forma, sindromul respectiv de epilepsie şi apoi să aleagă medicamentul cel mai potrivit. Un medicament singur nu este în stare să acopere toate formele de epilepsie. Şi atunci arta şi experienţa acolo sunt vizibile.

 

C.N.: O întrebare interesantă care este în ecoul celeilalte: când poţi opri tratamentul pentru epilepsie? E frână bruscă sau...

 

Niciodată unui medicament antiepileptic nu i se pune frână bruscă

 

B. F.: Niciodată. Pe măsură ce lucrurile merg bine, ceea ce doresc tuturor pacienţilor, dacă decizia este de a întrerupe tratamentul el se face gradual descrescător în minim un sfert din timpul în care a fost luat tratamentul. Niciodată unui medicament antiepileptic nu i se pune frână bruscă. De fapt, ce fac medicamentele antiepileptice? Cresc inhibiţia.

 

C.N.: Cât timp trebuie luate medicamentele în cazul epilepsiei?

 

B. F.: Am întrebat oameni mult mai experimentaţi ca mine care mi-au spus: dacă nu ai un motiv suficient de puternic, nu ai reacţii adverse, efecte secundare, motive cum sunt sarcina, alăptarea, iar omul este tânăr, integrat social, face sport, îşi câştigă pâinea cu capul şi are lucruri de rezolvat, lasă tratamentul acolo! Este ca şi cum mergi cu maşina pe autostradă la 130 la oră, te deplasezi foarte bine din punctul A în punctul B, dar totuşi te mănâncă palma să tragi maşina în parcare să reglezi tu motorul. Dacă lucrurile merg bine, lasă aşa. Dacă apare ceva rău, un efect secundar, atunci da. Au fost situaţii când a trebuit să schimb tratamentul pentru că o fetiţă a crescut domnişoară, s-a căsătorit, era cu soţul de mână şi a spus domnule doctor, vrem un copil! Practic medicamentele erau incompatibile cu o sarcină şi a trebuit să iei un risc ca medic, să înlocuieşti medicamentele cu altele care sunt acceptate pe sarcină. Şi îţi asumi atunci acest risc, dar aşa, din bun senin să te apuci de schimbat medicamentele, nu.

 

C.N.: Tot ce îmi spuneţi până acum este că un om poate să aibă o viaţă cât se poate de normală în ciuda acestor fragmente.

 

B. F.: Trăiesc printre noi. Gândiţi-vă la faptul că 2 % este prevalenţa generală. Din 100 de oameni, doi au o formă sau alta. Este mult.

 

Epilepsia nu este o boală a beţivilor şi a oamenilor de joasă pregătire

 

C.N.: Cine a mai avut epilepsie în Istorie?

 

B. F.: Oameni care au lăsat urme foarte adânci. Epilepsia nu este o boală a beţivilor şi a oamenilor de joasă pregătire. Dimpotrivă, nu are nicio legătură cu puterea de muncă, hărnicia. Alexandru cel Mare, Cezar, Dostoievski - el a şi mărturisit că abia aştepta o criză pentru că în confuzia postictală era atât de prolific, scria cu un har nemaipomenit.

 

C.N.: Există nişte studii, de curând le-am citit, ele sunt în italiană, franceză, dar sunt valabile, se pare că inclusiv în cazul Apostolului Pavel, acel datu-mi-sa un ghimpe în trup se referă la o astfel de boală neurologică, nu la una fizică. Alţii au acuzat alte boli, nici vorbă, undele gamma ale lui se văd în scrierile sale... O altă întrebare din partea pacienţilor: Pot să am copii sănătoşi dacă am epilepsie?

 

B. F.: Da, fără discuţii poţi avea copii sănătoşi! Mai tare ne încurcă tratamentul luat de mamă.

 

C.N.: Trebuie continuat tratamentul dacă o femeie rămâne însărcinată?

 

B. F.: Sunt tratamente care, din păcate, cresc riscul unor malformaţii materno-fetale şi medicii ştiu lucrul acesta pentru că primesc informări cu regularitate.

 

C.N.: Influenţează medicamentele doar creierul?

 

B. F.: Din păcate, nu. Ce face medicamentul antiepileptic? Creşte inhibiţia, te pleoşteşte un pic, trebuie să mărturisesc că deseori pacienţii se plâng de treaba aceasta. Scad atenţia, memoria, concentrarea, dar arta medicului este să crească gradual aceste medicamente până există un echilibru. Poate că devine mai somnolent, curba de învăţare nu mai este aceeaşi, mămicile ştiu treaba aceasta de la copiii lor de la şcoală, şi sub nicio formă nu trebuie să fie subiectul unui reproş.

 

C.N.: Poate şi acest aspect ar trebui discutat la un moment dat cu profesorii, cu învăţătorii, să explice că unii copii sub influenţa unor astfel de medicamente vor fi genii un pic mai târziu... Unii întreabă dacă pot face sport. Sigur că nu raliuri..

 

B. F.: Nu putem brava, o persoană cu epilepsie ştie că nu îşi poate asuma riscuri, nu te apuci singur să înoţi în Canalul Mânecii şi nu te duci singur cu bicicleta pe Everest.. Nu-ţi pui viaţa ta în pericol şi nu pui viaţa altora în pericol.

 

Aghiasma Mare este foarte bună, dar nu suficientă

 

C.N.: Există alternativă în epilepsie?

 

B. F.: Nu există mari speranţe pentru o terapie non-medicamentoasă. Industria farma împinge limitele cât poate de mult, acum uleiul de canabidiol dă mari speranţe, dar nu ştim efectul pe termen lung, din păcate.

 

C.N.: Şi în cazul tumorilor, unii au constatat că activează nişte sisteme de alarmă, nu le şi vindecă, pentru că vindecarea este mai grea.

 

B. F.: Nu avem baghetă magică...

 

C.N.: Să le spunem că Aghiasma Mare este foarte bună, dar nu suficientă, spun asta pentru că în dese rânduri i-am văzut pe oameni crezând că pot rezolva. Eu sunt adeptul împărtăşirii foarte dese a celor care sunt bolnavi de convulsii, dar o trimitere la medic este obligatorie.

 

C.N.: O altă întrebare: ce fac dacă simt că sunt depresiv?

 

B. F.: Spui medicului, nu trece de la sine, asemeni epilepsiei, nu trebuie pitulat diagnosticul. Ascunsul acesta de teama de ce-o să spună lumea nu are ce căuta la această masă.

 

C.N.: Gura lumii se astupă doar cu acţiuni foarte reale.

 

B. F.: Şi rapide.

 

C.N.: Ce trebuie făcut în cazul celor care simt că îşi pierd memoria?

 

B. F.: Poate fi un deficit de atenţie şi nu neapărat de memorie, există teste psihologice la îndemână, pe care orice cabinet respectabil le are. Poate fi intervenit, o igienă mai strictă a somnului, poate câteva suplimente de creştere a atenţiei, concentrării şi a memorării.

 

C.N.: Ne întreabă cineva cu cine poate discuta despre aceste probleme?

 

B. F.: Dacă există suspiciunea de epilepsie, ca părinte vezi modificări de comportament la copilaşul tău, sau la colegi, frate, soră, cineva din familie, trimiteţi-i în fuga cea mai mare, pe drumul cel mai scurt, către medicul cel mai apropiat, măcar o dată este necesar un consult neurologic. Deseori cer părinţilor sau membrilor familiei să filmeze acele secunde de comportament schimbat, tremor, zbateri de ochi, de faţă, buze. Dacă se filmează vor fi un mare cadou pentru medic, care va fi mai uşor orientat.

 

 

C.N.: Ce face bolnavul în cazul unei crize?

 

B. F.: Nu are ce face pentru că starea de conştienţă este pierdută. Pacientul dacă simte ceva înainte trebuie să îşi limiteze riscurile de a se lovi, ei de regulă ştiu, pentru că sunt antrenaţi. Trebuie să se aşeze jos, pe o bancă, pe un fotoliu, să nu cadă. În clipa în care îşi revine, dacă nu este nimeni lângă el, trebuie să se odihnească un pic, să nu braveze şi să se ridice în fuga cea mai mare şi să plece acasă. Să încerce să sune pe cineva din familie, din anturaj, medicul. O criză nu este o urgenţă, pentru o criză nu suni la 112 pentru că doar când se repetă crizele, peste 30 de minute, se numeşte status epilecticus, şi nu îşi revine la faza iniţială, atunci este urgenţă şi se sună la 112.

 

C.N.: Cei de la 112 îţi oferă acum şi posibilitatea să înregistrezi totul în dosarul tău medical şi când ai sunat ei deja văd despre ce este vorba. Nu suntem chiar aşa de în urmă cum credem, sunt lucruri testate în repetate rânduri şi am văzut cu ochii mei situaţii în care sunându-se la 112 oamenii au percutat imediat.

 

Nu este o ruşine să spui că suferi de un sindrom epileptic

 

 

C.N.: Este bine ca persoanele cu epilepsie să le spună celor din jur acest lucru?

 

B.F.: Da, este bine. Nu este o ruşine să spui că suferi de un sindrom epileptic pentru care iei medicamentele care controlează foarte bine aceste crize

 

C.N.: Cum să nu se sperie cei de lângă mine de acest diagnostic?

 

B.F.: Eu cred că printr-un program elementar de educaţie în şcoli, dacă spui unor puştani: Uite, oricare dintre noi poate să aibă această situaţie în creier şi sunt doar nişte mecanisme biologice, poate nu am mai reacţiona aşa...

 

C.N.: Acum câţiva ani, un student la facultate a făcut o criză, a şi avut intuiţie şi a ieşit pe coridor. Colegii lui s-au speriat, dar le-am explicat că aceste lucruri se pot întâmpla oricând şi le-am spus ce au de făcut. I-am văzut pe băieţi schimbaţi foarte mult după acest episod şi unul dintre ei mi-a povestit ulterior că, având o mătuşă cu o astfel de situaţie, a intervenit şi a ştiut ce are de făcut. Eu cred că şi în facultăţile vocaţionale, nu doar de medicină, în cele de teologie, de pedagogie, etc, oamenii ar trebui să aibă un mic abecedar în domeniul acesta.

 

 B. F.: Eu nu am timp, dar dacă aş avea timp, un program de educaţie în şcoli ar fi nemaipomenit, la o oră de dirigenţie, puştanii sunt deştepţi şi înţeleg dacă le explici.

 

C.N.: De ce se sperie lumea atât de tare de epilepsie?

 

B. F.: Pentru că din vremurile de mult apuse oamenii au rămas cumva cu o legătură cu o problemă psihică, o problemă cu capul.

 

C.N.: Care este diferenţa între un neurolog şi un neuropsihiatru?

 

B. F.: Neuropsihiatria a fost o specialitate comună până în anii 80 când oamenii au fost întrebaţi: Doreşti să fii neurolog sau vrei să fii psihiatru. De obicei, în aceeaşi curte sunt pavilioanele de neurologie cu pavilioanele de psihiatrie pentru că până în anii 60-70 era aceeaşi specialitate, până ce oamenii şi-au dat seama că nu este în regulă, că problemele de psihiatrie sunt diferite de cele de neurologie – parkinson, accident vascular-cerebral, epilepsie, scleroză multiplă.

 

Nici gând să băgaţi degetul în gură, pentru că vi-l taie

 

C.N.: Ultima întrebare era ce pot face ceilalţi dacă ştiu că am o criză? O repetăm, ca să ştie oamenii ce au de făcut când pe stradă, sub ochii noştri, în casa noastră, în şcoala noastră, pe drumul nostru se întâlnesc cu o astfel de criză.

 

B. F.: Aş vrea să repetăm ce nu trebuie să facă. Sigur că aceste contracţii tonico-cronice sunt foarte spectaculoase, sperie pe toată lumea. Cine vede o criză de epilepsie nu o uită niciodată. Forţa dezvoltată în timpul unei crize este atât de mare, la nişte forţe nenaturale încât un puştan subţirel este în stare să ridice o maşină. Sunt dese situaţiile când oamenii au rupturi musculare, fractură, entorsă. Nu restricţionaţi cu nimic. Nici gând să băgaţi degetul în gură, pentru că vi-l taie, forţa este cumplită, oamenii îşi muşcă limba, obrazul pe interior, buza. Am mai avut pacienţi care au venit cu o furculiţă bieţii de ei pentru că li s-a părut că îşi înghit limba şi a venit cu dinţii în palmă. Nu! În crizele de epilepsie nu se înghite limba! Poveştile cu înţepatul degetului, cu stropit cu apă, nu au nicio legătură cu realitatea. Trebuie să limitezi orice risc de a se lovi, aştepţi până se epuizează, păstrezi capul în mâini să nu se lovească şi nu pleci de lângă această persoană.

 

C.N.: Criza nu poate fi oprită...

 

B. F.: Nu, inclusiv tratamentul cu diazepam, orice tratament faci atunci nu îşi face efectul, previi apariţia următoarei crize. Dacă sunt două crize sau mai multe, sau în 30 de minute persoana nu şi-a revenit trebuie apelat 112.

 

C.N.: Înainte de a construi ziduri avem nevoie de specialişti şi de oameni care înţeleg ce se întâmplă cu cei din jur. Oameni pentru oameni înseamnă să fim oameni în toate cele. Mulţumesc, domnule doctor!






comentarii
0 comentarii

Din aceeasi categorie
sevis

targul de cariere

classic junior festival

Vacanta Eurotrip
espressor
paltinul
info
turboclima
Licitatie publica

accentmedia