logo
Viața unui copil de șase luni depinde și de tine! Ajută-l să râdă, să meargă, să trăiască!
Andra MARINESCU
17381 vizualizari
Viața unui copil de șase luni depinde și de tine! Ajută-l să râdă, să meargă, să trăiască!
Mihai este un băiețel de doar șase luni, iar povestea sa spusă de mama lui e tulburătoare. Probabil, dacă am face un exercițiu de imaginație și ne-am pune în pielea unui părinte care se confruntă cu astfel de probleme, am avea trăiri de neimaginat. Povestea micuțului Mihai pare desprinsă dintr-o poveste ireală, dar din nefericire e cât se poate de adevărată. Un gest cât de mic, un semn de umanitate, i-ar putea alina suferința.

 


"Eu sunt mama lui Mihai. Sunt jurnalist. Aceasta este cea mai bună și cea mai rea poveste pe care am scris-o vreodată. Mihai împlinește 6 luni mâine. Este o aniversare importantă, pentru că nu știm câte jumătăți de an vom mai avea împreună. Acum un an, cam pe vremea asta, făceam ședințe lungi de familie – împreună cu Codrin, fratele mai mare și Alin, tatăl băieților –, pe tema numelui viitorului copil. Regula la care țineam era să fie un nume românesc. Aveam multe variante, dar parcă niciuna nu era a noastră. Ne-am tot gândit și răzgândit, până prin decembrie. În ziua venirii Regelui Mihai în țară pentru ultima oară, am mers să-l întâmpinăm la Peleș. Seara, Codrin a spus, ferm: “Mama, pe bebeluș ar trebui să-l cheme Mihai. Este ultimul rege al României, nu există un nume mai românesc de-atât”. Mihai s-a născut în ultima zi din februarie. A primit scor maxim, toate analizele au ieșit perfect. Iar el zâmbea, din prima lui zi pe Pământ. De atunci, am primit din partea lui milioane de zâmbete. Mihai se trezește dimineața zâmbind. Râde cu gura până la urechi când își vede tatăl intrând în încăpere. Îi râd și ochii, atunci când îl urmărește pe Codrin alergând, agitat, în toate direcțiile. Râde în hohote când îl gâdili. Le zâmbește chiar și jucăriilor. Mihai este cel mai vesel copil din partea asta de galaxie.
În urmă cu două luni, într-o zi, Mihai a părut cam obosit. Parcă mușchii nu îl ascultau. Dar ni se întâmplă tuturor asta uneori, nu? A trecut, iar noi am vrut să-i facem cât mai repede cunoștință lumii cu Mihai. Și lui Mihai cu lumea. Așa că am văzut împreună marea. Am împins soarele după valuri, în cele mai frumoase apusuri. I-am arătat munții. S-a odihnit pe malul unui lac glaciar. S-a cocoțat, în brațele noastre, pe o stâncă, până la un vechi castel. A dormit în iarbă, pe o insulă din mijlocul Dunării. A ascultat muzica unei fântâni cântătoare, a călătorit cu tramvaiul și le-a zâmbit, în medie, unui număr de 255 de trecători, pe zi.
Dar în altă zi, Mihai nu și-a mai ridicat capul drept, ca înainte. Iar asta n-a mai trecut. Ușor-ușor, zi după zi, mușchii lui Mihai păreau tot mai slăbiți. Umerii i-au devenit moi, piciorușele nu mai bat aerul, degețelele abia mai reușesc să prindă.
Diagnosticul a fost crunt: amiotrofie spinală (Spinal Muscular Atrophy, SMA). O boală genetică rară, degenerativă, cauzată de lipsa unui cromozom responsabil cu producerea neuronilor motori. Cu alte cuvinte, Mihai nu este programat să se miște. Mușchii bolnavilor de SMA devin din ce în ce mai slăbiți, unul câte unul. Mușchii respiratori sunt și ei afectați. În cele din urmă, copiii cu SMA mor din cauza unor blocaje respiratorii. Speranța de viață, fără tratament, este de 18 luni. Mihai are deja 6. Timp berechet ca să ne învețe cum să-l iubim. Fără să speri că va spune impecabil poezia aia la serbare. Fără să aștepți un rând de FB-uri în carnetul de note, numai bun de pozat și pus pe Facebook. Fără gândul la concursul ăla de pian, pe care poate o să-l câștige vreodată. Fără să te bucuri că, uite, are cine să-ți aducă un pahar cu apă la bătrânețe. Pe Mihai nu-l putem iubi decât pur și simplu. Așa cum ar trebui iubit orice copil.
Amiotrofia spinală nu se vindecă. Există un singur medicament aprobat în lume. Se cheamă Spinraza și, de puțin timp, a ajuns și în România. Substanța ajută la producerea unei cantități de neuroni motori – nu suficienți pentru o viață normală, dar, în unele cazuri, suficienți pentru supraviețuire. Este o injecție care se administrează în coloana vertebrală, de patru ori în prima lună de tratament și o dată la patru luni, pentru tot restul vieții. Prețul negociat pentru România este de 70.000 de euro, pentru fiecare doză. Deși există un protocol aprobat de Ministerul Sănătății pentru acest tratament, el nu este nici până astăzi finanțat.
Din ce știm, în România există undeva la 20 de cazuri cu SMA tip 1 (cel mai sever), iar Mihai este unul dintre ele.
Nu am știut niciodată să cer bani. Niciodată nu am solicitat nici măcar o mărire de salariu. Sunt jurnalist și știu că sistemul de asigurări medicale din România are banii necesari pentru tratamentele bolilor rare. Știu, însă, și că acești bani, pe care fiecare dintre noi îi plătim cu titlul de “sănătate”, nu merg direct nici către spitale, nici către bolnavi. Ajung acolo doar din mila și bunăvoința Guvernului. Care are, mereu, alte priorități.
Prioritatea noastră, însă, sunt copiii. Cu fiecare zi care trece fără tratament, Mihai pierde tot mai multă viață. Niciun om cu mintea limpede nu ar aștepta să-i fie salvat copilul de Guvern.
În urmă cu 3-4 ani, fratele mai mare al lui Mihai, răpus de o banală răceală, spunea, stins, din pat: “Mama, pe copii nu ar trebui să-i doară niciodată nimic, așa e? ” Așa e. Și, mai ales, copiii nu ar trebui niciodată, niciodată să moară.
————–
Donații în conturile deschise la Banca Transilvania, deschise pe numele Bratu Alin Nicolae:
LEI
RO22BTRLRONCRT0039609502
EURO
RO93BTRL03304201396095XX
Pentru societățile care doresc să facă sponsorizări, acestea se pot face printr-un contract cu Asociația de Bun Gust (detalii: 0745.590.991 sau 0746.495.862).

 






comentarii
7 comentarii

D-le Bratu, primiti donatii si de la "oamenii care trăiesc încă în mentalul evului mediu", sau care
"discutăm despre familia tradițională și facem sluj la oasele unor morți din secolul XI" sau de la
" cei care-și duc zilele în ”Grădina Maicii Domnului" dar ar da mai abitir 56 de lei pentru o serie încurajatoare de acatiste decât pentru o carte"? Va previn ca si in asociatia Acord sunt unii dintre acestia.
Regret mult suferinta pe care o provoaca boala micutului si sunt unul dintre cei care cred ca suferintele si necazurile ne sunt cel putin un prilej de refletie.
radu
29.08.2018 17:28
Domnule Radu:
Inadmisibil sa va expuneti frustrarile invelite in ironii in modul acesta....cu asemenea mentalitate "constructiva" nu mai "preveniti" Dvs nimic.... cat despre teoria Dvs personala despre suferinte si necazuri va rog la modul cel mai respectuos sa ne privati....
Decat sa va consumati energia cu aceste randuri scrise, era mult mai demn, uman si de apreciat un singur cuvant: SANATATE D-le Bratu!... daca tot va cunoasteti!
Inadmisibil sa profitati de acest subiect pentru a va dezvaluii orgoliul ranit.... din pacate doar atat ati putut transmite prin acest comment.....
In rest ....sa auzim de bine!


P.S. MIHAI SUNTEM CU TINE SI SUNTEM MULTI!!!

Imi cer scuze ca am scris numele lui MIHAI intr-un comentariu de natura asta....
Mihaela
30.08.2018 12:37
Stimata Mihaela, nu este vorba despre ironii sau frustrari de nici un fel. Pote, ceva mirare: majoritatea cititorilor vostri sunt crestini, multi dintre ei, crestini practicanti, multi sunt produsul unei educatii crestine, multi lucreaza sau au lucrat la stat. Pentru a veni si a face apel la acesti oameni fata de care ti-ai aratat de multe ori desconsiderarea, explicit sau aluziv, prin scris, cred ca bunul simt ar trebui sa-ti dicteze o minima smerenie, in nici un caz, aroganta.
Si daca voi va faceti titlu de lauda din faptul ca nu ati lucrat niciodata la stat, iti spun ca eu am lucrat si ca zilier si ca nu conteaza unde lurezi, conteaza omenia. Omenia nu mi-ar permite sa scriu, spre ex., cu atotsuficienta atitudine, despre cei "care fac sluj la oasele unor morți din secolul XI" sau sa etichetez "mental de ev mediu" pe cel care gandeste altfel de cum gandesc eu (daca se admite ca si eu pot sa gandesc).
In rest, sa dea Bunul Dumezeu, sa treceti cu bine de aceste grele incercari, cu sa fara invataminte, cum considerati.
radu
31.08.2018 10:37
Se pare ca in graba am "mancat" vreo doua litere, regrete, pt. ca textul este destinat unor oameni mult mai invatati cu tasttura decat sunt eu.
radu
31.08.2018 10:41
as vrea sa lamurim un lucru: sunt un simplu cititor al ziarelor din Sibiu ( pentru ca nu mai locuiesc de cativa ani in Sibiu) si poate o sa va para irelevant si faptul ca intamplator lucrez la stat....nu o luati ca si acuzatie ci este doar o constatare care am facut-o in urma comentariului Dvs. Cert este faptul ca faceti o confuzie !
Omenia m-a indemnat ma alatur acestei cauze, pentru simplu fapt ca sunt parinte si cred ca este lipsit de bun simt din partea Dvs sa aruncati intrebari retorice unor oameni care sunt supusi unei perioade grele...
Noi oamenii daca avem principii sanatoase nu judecam, doar Dumnezeu are voie sa ne judece!
Nu cunosc deloc meseria de jurnalist, este foarte probabil sa nu am dreptate dar banuiesc ca prin prisma acestei meserii ce scrii poate sa deranjeze sau nu anumite puncte de vedere pe diverse teme sau subiecte... DAR pentru asta nu trebuie sa aruncam cu reprosuri... doar despre asta este vorba...
04.09.2018 10:03
Imi cer scuze am uitat sa imi trec numele, tot eu Mihaela!
O zi frumoasa!
Mihaela
04.09.2018 10:08
Stimata Mihaela, imi place comentariul tau. Ai dreptate. Nu judecam, desigur, dar avem voie sa ne punem intrebari? mai ales ca suntem in Tribuna, nu in Turnul.... deci, oarecum, "intre noi". Uite, eu unul as fi curios sa stiu daca acel copil este botezat? Pt. ca are (sper) si bunici, poate ca este. Altfel, nu prea-i vad pe parinti si pe colegii de redactie plimbandu-se prin atmosfera "de ev mediu"si pe la "popi". Si daca cineva crede ca se poate vindeca numai cu bani, neglijand latura spirituala, cred ca este intr-o mare eroare. Ori, Botezul este poarta prin care copilul intra in Biserica si numai de aici incolo ne putem ruga pentru el. Dumnezeu nu da buzna in vietile noastre, nu intra prin efratie, noi trebuie sa-i deschidem usa sufletelor noastre si abia apoi putem sa-i cerem ajutorul.
05.09.2018 19:55
Din aceeasi categorie
sevis

tdc sibiu

Vacanta Eurotrip
espressor
sport
info
filarmonica
brukenthal
Licitatie publica

accentmedia